Société et trisomie 21 : accepter la différence
Posté le 19 mars 2021 dans articles tableau de bord par Vincent.
Big Banguienne, Big Banguien !
Cher lecteur, mon seul bien,
« Tant qu’il y aura encore des trisomiques, on sera encore des êtres humains. »
La phrase est prononcée par Ryad Sallem, champion d’Europe de basket en fauteuil. Elle pose une question fondamentale pour notre temps : acceptons-nous encore l’anormalité et la différence ?
L’exemple de la trisomie 21
La trisomie 21, aussi connue sous le nom de syndrome de Down, s’explique par la présence supplémentaire d’un chromosome 21. Son dépistage est efficace, ce qui fait qu’aujourd’hui, on découvre le syndrome chez des individus beaucoup plus rapidement qu’avant, et notamment avant même la naissance de l’individu.
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Futurs parents : un choix cornélien
Alors se pose, pour les parents, un choix terrible et écrasant. Être porteur du syndrome de Down dans notre société actuelle n’est pas chose aisé. Cela reste compliqué et difficile à vivre pour l’individu et son entourage. Les personnes trisomiques souffrent d’une violente exclusion sociale et ont une espérance de vie plus courte que la moyenne. Bien que l’avancée de la médecine et le suivi régulier paramédical aient permis d’augmenter la longévité de ces personnes, leur espérance de vie reste tout de même plus courte qu’un individu non atteint de trisomie 21 (une moyenne de 50 ans).
Ainsi, le dépistage prénatal de la trisomie 21 conduit en région parisienne dans 95% des cas à une Interruption Volontaire de Grossesse (IVG).
Être différent dans une société normée
Il n’est pas question ici, évidemment, de culpabiliser qui que ce soit dans des choix aussi déchirants que compréhensibles mais, au contraire, de questionner les raisons politiques et philosophiques de ce phénomène. La première phrase de cet article, celle de Ryad Sallem, prend ici tout son sens : le dépistage conduisant à une disparition progressive, non pas du syndrome, mais des personnes affectées elles-mêmes. Avoir simplement des individus trisomiques dans une société prouve la possibilité, pour nous, d’accepter la différence au plus haut degré, et illustre donc notre humanité ! On peut même rêver et imaginer leur présence dans nos structures collectives, crèches, écoles, entreprises. La trisomie permet alors de se poser une question basique, qu’est-ce qu’être « normal » ?
Qu’est-ce qu’être « normal » ?
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Le mot nous paraît évident, mais lorsqu’il s’agit de le définir, il devient davantage troublant que pertinent. Être normal, c’est se conformer aux normes de la société, c’est-à-dire correspondre à ce qu’une majorité de personne attend de nous. Par exemple, prenons le cas de l’Ecole Normale, institution de la République formant les enseignants. Dans ce contexte, le terme « Normale » signifie que l’école fixe et transmet les normes et les règles propres à l’enseignement. C’est ce que l’on appelle la normalisation d’une profession.
On peut dire, qu’au sein de la société, ce processus d’intériorisation de normes dominantes fonctionne à travers :
– la famille
– l’école
– l’entreprise
Les récalcitrants, quant à eux, sont rappelés à l’ordre par la société : c’est le contrôle social.
Avec les trisomiques, nous avons affaire à des « anormaux ». Anormaux, au sens où ces individus ne correspondent pas aux normes majoritaires, à ce que les personnes, en règle générale, attendent des autres. Cette différence, ici, est issue d’une pathologie et non d’une réelle intention.
Elle peut être réduite par une rapide prise en charge et intégration sociale. Le tout est une question de volonté politique, soit de nous tous, citoyens et citoyennes.
Notre traitement du handicap est un signe révélateur de notre société et indique quelle société nous sommes. En effet, l’anormal, l’individu différent de nos normes sociétales, nous rappelle que les règles et les comportements que nous avons intériorisés depuis notre plus tendre enfance ne peuvent être partagés par tous ses membres.
Aujourd’hui, encore plus qu’hier, rappelons-nous qu’une société démocratique ne peut viser ni l’uniformité, ni le risque zéro, ni la soumission au risque de perdre son âme, si bien sûr, on se soucie encore de ces vains détails philosophiques.
Prends bien soin de toi, cher lecteur ! Et je te dis à très vite !
