{"id":11102,"date":"2021-03-19T14:49:53","date_gmt":"2021-03-19T14:19:53","guid":{"rendered":"http:\/\/bigbangstation.fr\/?p=11102"},"modified":"2021-04-03T18:26:29","modified_gmt":"2021-04-03T17:56:29","slug":"societe-et-trisomie-21-accepter-la-difference","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bigbangstation.fr\/?p=11102","title":{"rendered":"Soci\u00e9t\u00e9 et trisomie 21 : accepter la diff\u00e9rence"},"content":{"rendered":"\n
Tweet<\/a><\/div>\n

Big Banguienne, Big Banguien !<\/p>\n

Cher lecteur, mon seul bien,<\/p>\n

\n

\u00ab\u00a0Tant qu’il y aura encore des trisomiques, on sera encore des \u00eatres humains.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n

La phrase est prononc\u00e9e par Ryad Sallem, champion d’Europe de basket en fauteuil. Elle pose une question fondamentale pour notre temps : acceptons-nous encore l’anormalit\u00e9 et la diff\u00e9rence ?<\/p>\n

L’exemple de la trisomie 21<\/h3>\n

La trisomie 21, aussi connue sous le nom de syndrome de Down, s’explique par la pr\u00e9sence suppl\u00e9mentaire d’un chromosome 21. Son d\u00e9pistage est efficace, ce qui fait qu’aujourd’hui, on d\u00e9couvre le syndrome chez des individus beaucoup plus rapidement qu’avant, et notamment avant m\u00eame la naissance de l’individu.<\/p>\n

\"side-view-of-woman-helping-girl-with-down-syndrome-paint\"<\/p>\n

\u00a9freepik<\/a><\/h5>\n

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Futurs parents\u00a0: un choix corn\u00e9lien<\/span><\/h4>\n

Alors se pose, pour les parents, un choix terrible et \u00e9crasant. \u00catre porteur du syndrome de Down dans notre soci\u00e9t\u00e9 actuelle n’est pas chose ais\u00e9. Cela reste compliqu\u00e9 et difficile \u00e0 vivre pour l’individu et son entourage. Les personnes trisomiques souffrent d’une violente exclusion sociale et ont une esp\u00e9rance de vie plus courte que la moyenne.\u00a0Bien que l’avanc\u00e9e de la m\u00e9decine et le suivi r\u00e9gulier param\u00e9dical aient permis d’augmenter la long\u00e9vit\u00e9 de ces personnes,\u00a0leur esp\u00e9rance de vie reste tout de m\u00eame plus courte qu’un individu non atteint de trisomie 21 (une moyenne de 50 ans).<\/span><\/p>\n

Ainsi, l<\/span>e d\u00e9pistage pr\u00e9natal de la trisomie 21 conduit en r\u00e9gion parisienne dans 95% des cas \u00e0 une Interruption Volontaire de Grossesse (IVG).<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

\u00catre diff\u00e9rent dans une soci\u00e9t\u00e9 norm\u00e9e<\/span><\/h3>\n

Il n\u2019est pas question ici, \u00e9videmment, de culpabiliser qui que ce soit dans des choix aussi d\u00e9chirants que compr\u00e9hensibles mais, au contraire, de questionner les raisons politiques et philosophiques de ce ph\u00e9nom\u00e8ne. La premi\u00e8re phrase de cet article, celle de Ryad Sallem, prend ici tout son sens : le d\u00e9pistage conduisant \u00e0 une disparition progressive, non pas du syndrome, mais des personnes affect\u00e9es elles-m\u00eames. Avoir simplement des individus trisomiques dans une soci\u00e9t\u00e9 prouve la possibilit\u00e9, pour nous, d’accepter la diff\u00e9rence au plus haut degr\u00e9, et illustre donc notre humanit\u00e9 ! On peut m\u00eame r\u00eaver et imaginer leur pr\u00e9sence dans nos structures collectives, cr\u00e8ches, \u00e9coles, entreprises. La trisomie permet alors de se poser une question basique, qu\u2019est-ce qu’\u00eatre \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb\u00a0?<\/p>\n

 <\/p>\n

Qu’est-ce qu’\u00eatre \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb\u00a0?<\/span><\/h3>\n

\"ryoji-iwata-IBaVuZsJJTo-unsplash\"<\/p>\n

Photo by Ryoji Iwata<\/a> on Unsplash<\/a><\/h5>\n

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Le mot nous para\u00eet \u00e9vident, mais lorsqu’il s’agit de le d\u00e9finir, il devient davantage troublant que pertinent. \u00catre normal, c’est se conformer aux normes de la soci\u00e9t\u00e9, c’est-\u00e0-dire correspondre \u00e0 ce qu’une majorit\u00e9 de personne attend de nous. Par exemple, prenons le cas de l’Ecole Normale<\/em>, institution de la R\u00e9publique formant les enseignants. Dans ce contexte, le terme \u00ab\u00a0Normale\u00a0\u00bb signifie que l’\u00e9cole fixe et transmet les normes et les r\u00e8gles propres \u00e0 l’enseignement. C’est ce que l’on appelle la normalisation d’une profession.<\/p>\n

On peut dire, qu\u2019au sein de la soci\u00e9t\u00e9, ce processus d\u2019int\u00e9riorisation de normes dominantes fonctionne \u00e0 travers :<\/p>\n

– la famille<\/p>\n

– l\u2019\u00e9cole<\/p>\n

– l\u2019entreprise<\/p>\n

Les r\u00e9calcitrants, quant \u00e0 eux, sont rappel\u00e9s \u00e0 l\u2019ordre par la soci\u00e9t\u00e9 : c\u2019est le contr\u00f4le social.<\/p>\n

 <\/p>\n

Avec les trisomiques, nous avons affaire \u00e0 des \u00ab\u00a0anormaux\u00a0\u00bb. Anormaux, au sens o\u00f9 ces individus ne correspondent pas aux normes majoritaires, \u00e0 ce que les personnes, en r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, attendent des autres. Cette diff\u00e9rence, ici, est issue d\u2019une pathologie et non d\u2019une r\u00e9elle intention.<\/p>\n

Elle peut \u00eatre r\u00e9duite par une rapide prise en charge et int\u00e9gration sociale. Le tout est une question de volont\u00e9 politique, soit de nous tous, citoyens et citoyennes.
\nNotre traitement du handicap est un signe r\u00e9v\u00e9lateur de notre soci\u00e9t\u00e9 et indique quelle soci\u00e9t\u00e9 nous sommes. En effet, l’anormal, l’individu diff\u00e9rent de nos normes soci\u00e9tales, nous rappelle que les r\u00e8gles et les comportements que nous avons int\u00e9rioris\u00e9s depuis notre plus tendre enfance ne peuvent \u00eatre partag\u00e9s par tous ses membres.<\/p>\n

 <\/p>\n

Aujourd\u2019hui, encore plus qu’hier, rappelons-nous qu\u2019une soci\u00e9t\u00e9 d\u00e9mocratique ne peut viser ni l\u2019uniformit\u00e9, ni le risque z\u00e9ro, ni la soumission au risque de perdre son \u00e2me, si bien s\u00fbr, on se soucie encore de ces vains d\u00e9tails philosophiques.<\/p>\n

Prends bien soin de toi, cher lecteur ! Et je te dis \u00e0 tr\u00e8s vite !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Big Banguienne, Big Banguien ! Cher lecteur, mon seul bien, \u00ab\u00a0Tant qu’il y aura encore des trisomiques, on sera encore des \u00eatres humains.\u00a0\u00bb La phrase est prononc\u00e9e par Ryad Sallem, champion d’Europe de basket en fauteuil. Elle pose une question fondamentale pour notre temps : acceptons-nous encore l’anormalit\u00e9 et la diff\u00e9rence ? L’exemple de la […]\n","protected":false},"author":1,"featured_media":11116,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bigbangstation.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11102"}],"collection":[{"href":"https:\/\/bigbangstation.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bigbangstation.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bigbangstation.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bigbangstation.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=11102"}],"version-history":[{"count":22,"href":"https:\/\/bigbangstation.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11102\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11290,"href":"https:\/\/bigbangstation.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11102\/revisions\/11290"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bigbangstation.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/11116"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bigbangstation.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=11102"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bigbangstation.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=11102"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bigbangstation.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=11102"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}